Hoezeer ik ook verknocht ben aan mooie schoenen, toch is wat cynisch en had ik deze zin liever niet hoeven schrijven…Want ik doel niet op een magisch herstel van mijn bewegingsapparaat, maar eerder op het feit dat uitstapjes meer en meer zittend zullen moeten gebeuren.
Even geleden kwam het bericht dat mijn aanvraag voor een actieve en dus dure rolstoel werd goedgekeurd. De mutualiteit ging mijn bewegingsvrijheid sponsoren (al blijft er nog een behoorlijk bedrag over om persoonlijk te betalen).
Hoera voor de herwonnen vrijheid, praatte ik mezelf aan, want ik wist niet goed hoe ik me moest voelen bij dit nieuwe gegeven. Ik zou weer mee kunnen op uitstappen met het gezin zonder over mijn grenzen te gaan en de pijn te verbijten. Toch raakte mijn gemoed er maar niet uit of dit nu goed nieuws was of de bevestiging dat de achteruitgang steeds minder omkeerbaar blijkt.
De eerste keer rollend naar buiten (Tentoonstelling Z33, waar alle foto’s in deze blog ook genomen werden). Dat iedereen kijkt. Dat ik het me verbeeld, zeggen mijn metgezellen. Dat ik het me niet verbeeld. Het is nu eenmaal zo dat onze samenleving anders kijkt naar mensen wiens lichaam beperkt blijkt. Onvolmaakt. Minderwaardig. En naar mensen in een rolstoel met een mutsje wegens kanker wordt nog meelevend gekeken. Want wie kanker heeft is een strijder. Wie chronisch ziek is, vooral een zielepoot. Met alle respect voor al wie tegen kanker vecht tussen haakjes.
Want verder zie je niet aan mij dat ik ziek ben. En op goede dagen maak ik al eens graag een tochtje met de elektrische fiets, zodat ik toch nog wat beweeg en liefst in de natuur. Fietsen lukt op de één of andere manier gelukkig wel nog, minder belasting voor heupen speelt daarin vooral een rol. En dan snappen mensen het niet meer….ze kunnen niet plaatsen dat de ene dag de andere niet is, en denken dan vooral aan ‘aanstelleritis’. Want dat je een bekkenbrace draagt om te voorkomen dat je heupen uit de kom gaan en vertrekt met een zware pijnstiller om er bij thuiskomst nog een te nemen, dat staat niet op mijn voorhoofd. Ook de nachten dat je niet slaapt omdat er geen enkele pijnloze houding te vinden is, beleef je alleen. Terwijl ik de laatste jaren zo graag was beginnen leven, lijk ik nu niet meer te mogen meedoen…
Maar met die rolstoel wordt de beperking nu dus wél zichtbaar, en dat is wennen. Want in mijn hoofd ben ik er niet klaar mee.
De gedachte van ‘herwonnen vrijheid’ moest ik gisteren na die eerste uitstap trouwens behoorlijk bijstellen. Het is weerzinwekkend hoe weinig onze samenleving is aangepast aan mensen met een beperking. De straten, de stoepen, in- en uitgangen, het is een survivaltocht op zich.
Waar ik bovendien niet op gerekend had was hoe lastig het zou zijn om niet zelf te kunnen bepalen waar en hoe je gaat. Op straat moet ik wegens pijn aan armen en schouders sowieso geduwd worden. De duizeligheid en misselijkheid door de soms onverwachte bewegingen van de duwer was een extra tegenvaller waar ik niet aan gedacht had. In een gebouw met vlakke vloer kan ik zelf rollen, maar ook daar speelde de duizeligheid me parten. Misschien is het nog wat wennen…Maar geloof me, die schoenen met hakken kunnen me gestolen worden! Geef me de lelijkste schoenen met steunzolen en laat me stappen…
But hey…this is me…and let’s agree to not fall apart!
Foto’s genomen in Z33, Hasselt